"#Você tem até o dia 14/10 pra colaborar, Leve sua Boa Ação/Doação no nosso posto de coleta, localizado na #Defensoria Pública do Estado de Sergipe - 07hs às 17hs."

 

 

 

 

 

 

10/03/2014 - 00:03

 



http://www.infonet.com.br/lucioprado/ler.asp?id=155652

Doenças Raras

Consideradas em conjunto têm relevância como problema de saúde

      Em 29 de fevereiro de 2008 é criado internacionalmente o Dia das Doenças Raras. O próprio 29 de fevereiro é um dia raro, pois só  acontece a cada quatro anos, daí a sua escolha. Nos anos intercalares, a celebração fica antecipada para o dia 28.

      O Congresso brasileiro aprova, em 2009, o PL 159, instituindo o Dia Nacional das Doenças Raras, celebrado no último dia do mês de fevereiro. Finalmente, o Ministério da Saúde, através da Portaria 199, de 30 de janeiro último, institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS.

       Em Sergipe  funciona uma associação que presta assistência aos portadores dessas doenças, bem como aos seus familiares - a ASPDR - com sede na Rua 24 de outubro, 147, no bairro Palestina, comandada por Fabricio Ribeiro. Com o apoio da Defensoria Pública do Estado de Sergipe, a ASPDR busca sensibilizar a população, os profissionais de saúde e os gestores públicos para esse tipo de patologia, aperfeiçoando o processo de diagnóstico e facilitando o tratamento e  acompanhamento.

    Para ser considerada doença rara, a incidência deverá ser inferior a 5 casos por 10  mil nascimentos. Afeta  6% da população e por isso pode ser esperado, em Aracaju,  algo em torno de 36 mil pessoas que podem cursar com esse tipo de doença. A informação é do médico geneticista Emerson Santana, professor da UFS e que participa do ambulatório do Centro de Especialidades Médicas para Crianças e Adolescentes da Secretaria Municipal de Saúde. De evolução crônica, caráter progressivo e degenerativo e até incapacitante, estima-se que existam algo entre 6 e 8 mil tipos diferentes de doenças raras, sendo que a grande maioria decorre de fatores genéticos. O problema é que o diagnóstico muitas vezes é difícil e demorado, o que agrava sobremodo o prognóstico.

     Um aspecto importante a ser considerado é que, embora sejam doenças individualmente raras, quando consideradas em conjunto passam a ter relevância como problema de saúde pública. E essa raridade some no momento em que uma delas bate a sua porta, gerando angústia e insegurança no seio da família. As sequelas provocadas por essas doenças são imprevisíveis e muitas vezes só aparecem após meses ou anos após o nascimento. A intensidade delas também vai depender da precocidade do diagnóstico e dos recursos terapêuticos instituídos, na maioria das vezes altamente dispendiosos, chegando mesmo a necessitar importar medicamentos de outros países.

  Em função disso torna-se imperativo, ao poder público, promover toda a assistência possível aos portadores dessas doenças raras, criando mecanismos que facilitem o acesso ao diagnóstico, tratamento e acompanhamento.

 

Fonte: http://www.infonet.com.br/lucioprado/ler.asp?id=155652

 

 21/02/14 - 14h33

Saúde de Aracaju participa de palestra sobre Doenças Raras



Fotos(ASCON - SMS)

 

O secretário adjunto da Saúde de Aracaju, o médico Lúcio Prado, participou na manhã desta sexta-feira, 21, da palestra em comemoração ao Dia Mundial de Conscientização das Doenças Raras em Sergipe, realizada pela Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras (ASPDR) no auditório da Defensoria Pública de Sergipe. Ainda estiveram no evento, o coordenador do Núcleo do Direito da Saúde da Defensoria Pública, Murilo de Souza, e a coordenadora do Programa da Saúde da Criança e adolescente e do Jovem, Rita Bitencourt.

O Dia das Doenças Raras foi criado em 29 de fevereiro de 2008 e escolhido por ser um dia raro. Nos anos intercalares é celebrado no último dia do mês fevereiro. As Doenças Raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas variando para cada tipo de enfermidade. Geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e até incapacitantes, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias.

Em palestra sobre o tema, o médico geneticista Emerson Santana explicou detalhes sobre o caminho que um paciente trilha para realizar tratamento. “O diagnóstico das doenças raras é difícil e demorado, o que leva os pacientes a ficarem meses ou até anos visitando inúmeros serviços de saúde, sendo submetidos a tratamentos inadequados até que obtenham o diagnóstico definitivo, por isso, é muito importante a presença da Secretaria da Saúde para que possamos conscientizar os gestores sobre uma portaria do Ministério da Saúde que saiu há um mês com uma política de atenção integral para pessoas com doenças raras” ressaltou Santana.

Durante a semana foram realizadas várias atividades e debates que abrangeram a sociedade sergipana, sempre com ênfase na informação e atualização científica de fácil acesso e compreensão voltada para estudantes e profissionais da saúde. “Atualmente em Sergipe 6% da população sofre com alguma doença rara, isso em nível estadual é em torno de 120 mil pessoas, na capital 36 mil têm doenças consideradas raras, muitas dessas com diagnóstico e tratamento. Com esse evento queremos conscientizar não só os gestores públicos, mas também as populações em geral sobre o assunto”, enfatizou o presidente da Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras, Fabrício Ribeiro.

Segundo enfatizou o adjunto da Saúde de Aracaju, Lúcio Prado, o tema é extremamente preocupante e receberá uma atenção especial por parte da gestão da Secretaria. “Parabenizo a Associação pela brilhante iniciativa. Como médico, sei da importância de um tratamento adequado e quanto mais rápido se detecta o problema, mais chances se têm de cura. Como gestor da Saúde de Aracaju sei da nossa responsabilidade de passar o apoio necessário na luta junto à Associação, aos pacientes e suas famílias. Levarei este importante para ser discutido junto à Secretária da Saúde para que possamos, na política pública também, dar total apoio aos pacientes e aos envolvidos nessa causa nobre”, ressaltou o médico.

Fonte: http://www.aracaju.se.gov.br/index.php?act=leitura&codigo=58098#

" 28 Fervereiro - Dia Mundial de Conscientização das Doenças Raras"

ASPDR – Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras em parceria com o Grupo de Estudo – Estudando Raras e a AFAG – Associação dos Familiares e Amigos dos Pacientes Graves tem a honra de convidar, Toda Sociedade, para participar da nossa: “Semana de Conscientização das Doenças Raras, Em Sergipe”, a partir do dia 17 ao 24/02/2014, com a exceção do dia 28/02 – (onde no “Dia 28 comemoraremos - O Dia Mundial das Doenças Raras”, estaremos promovendo uma Mobilização no Parque da Sementeira – Em “Campanha de Conscientização das Doenças Raras em Sergipe”); Teremos uma semana com atividades informativas/ lúdicas, debates abrangendo toda a sociedade sergipana, com ênfase na informação e atualização científica de fácil acesso e compreensão voltada para estudantes, governo, profissionais e saúde/educação, pacientes, visando o treinamento na detecção das DR (Doenças Raras) e EIM (Erros Inatos do Metabolismo).

ADQUIRA SUA CAMISA!

Informações/Inscrições:

ASPDR - Assoc. Sergipana de Pessoas com Doenças Raras

E-mail: asmps.central@gmail.com

 

 

Política Nacional para Enfrentar Doenças Raras é Prevista em Projeto de Lei

Política Nacional para Enfrentar Doenças Raras é Prevista em Projeto de Lei

 

As doenças raras, aquelas que afetam até 65 em 100 mil habitantes, poderão ser enfrentadas por uma política nacional. Projeto de lei com esse objetivo (PLS 530/2013) está em fase de recebimento de emendas na Comissão de Assuntos Econômicos (CAE) e pode entrar na pauta no primeiro semestre de 2013. Em seguida, irá para decisão terminativa na Comissão de Assuntos Sociais (CAS).

Como se estima que existam de 6 mil a 8 mil enfermidades desse tipo, o contingente de pessoas afetadas por doenças raras chega a 13 milhões. De autoria do senador Vital do Rêgo (PMDB-PB), o projeto prevê que a política será implementada no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) de forma descentralizada, integrada e articulada entre União, estados e municípios.

A proposta define alguns componentes dessa política, como plano de ação anual, previsão de recursos orçamentários (em cada esfera de governo), criação de centros de referência para tratamento, elaboração de cadastro nacional e política farmacêutica que garanta o acesso dos pacientes a medicamentos com efetividade clínica, entre outros.

O projeto prevê estímulo à pesquisa científica e ao desenvolvimento tecnológico voltados à prevenção e ao tratamento de doenças raras, "com ênfase na produção de novos medicamentos e imunobiológicos".  Outra diretriz estabelecida é a capacitação de profissionais de saúde e de gestores para atuação no âmbito da política nacional de doenças raras, bem como de cuidadores, familiares e responsáveis.

A proposta altera a Lei 6.360/1976 para viabilizar a importação de "medicamento órfão", destinado especificamente ao tratamento de doença rara. De acordo com o projeto, a importação desse tipo de medicamento ou imunobiológico, com base em prescrição médica, independe de licença ou de registro de autoridade sanitária, desde que não se destine à comercialização.

- Djalba Lima

Agência Senado

(Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: http://www12.senado.gov.br/noticias/materias/2013/12/23/politica-nacional-para-enfrentar-doencas-raras-e-prevista-em-projeto-de-lei

Imagens: http://www.senadorvital.com.br/noticias/4627,politica_nacional_para_enfrentar_doencas_raras_e_prevista_em_projeto_de_lei_de_vital_do_rego.html

Cobertura para Tratamento de Doenças Genéticas

Começam a Valer as Novas Coberturas dos Planos de Saúde

Entra em vigor nesta quinta-feira, 2/01/2014,  a nova cobertura obrigatória para beneficiários de planos, que passam a ter direito a 50 novos exames, consultas e cirurgias, a 37 medicamentos orais para tratamento domiciliar de câncer, além de coberturas específicas para 29 doenças genéticas. O novo Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde, editado pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), beneficia mais de 42 milhões de consumidores de planos de assistência médica e outros 18 milhões em planos exclusivamente odontológicos, individuais e coletivos, em todo o país.

“O Rol 2014 trouxe avanços muito importantes para os tratamentos de saúde da população brasileira, como os medicamentos orais contra câncer, o rastreamento de doenças genéticas e as ampliações de cirurgias menos invasivas e de consultas com profissionais de diversas áreas. Essas inclusões representam maior cuidado com as pessoas e menores riscos à saúde”, destaca o diretor-presidente da ANS, André Longo.

Cobertura para Tratamento de Doenças Genéticas

A ANS definiu 22 critérios para o uso adequado de tecnologias no rastreamento e tratamento de 29 doenças genéticas. São diretrizes de utilização referentes à assistência, ao tratamento e ao aconselhamento das condições genéticas contempladas nos procedimentos de Análise Molecular de DNA e Pesquisa de Microdeleções e Microduplicações por Florence In Sito Hybridization (FISH). Esses procedimentos são utilizados para a avaliação e identificação de diversas doenças genéticas. É a identificação que possibilita direcionar o tratamento mais adequado e avaliar como será a evolução do paciente. É possível ajudar inclusive a evitar que ocorram algumas complicações da doença.

Confira a lista de doenças abrangidas pelas novas diretrizes (com a devida tradução) 

Veja as Diretrizes de Utilização dos procedimentos genéticos

Nota Técnica nº 876/201

Fonte: http://www.ans.gov.br/a-ans/sala-de-noticias-ans/consumidor/2331--a-partir-de-2012014-comecam-a-valer-as-novas-coberturas-dos-planos-de-saude