10/03/2014 - 00:03
Doenças Raras
Consideradas em conjunto têm relevância como problema de saúde
Em 29 de fevereiro
de 2008 é criado internacionalmente o Dia das Doenças Raras. O próprio 29 de
fevereiro é um dia raro, pois só acontece a cada quatro anos, daí a sua
escolha. Nos anos intercalares, a celebração fica antecipada para o dia 28.
O Congresso
brasileiro aprova, em 2009, o PL 159, instituindo o Dia Nacional das Doenças
Raras, celebrado no último dia do mês de fevereiro. Finalmente, o Ministério da
Saúde, através da Portaria 199, de 30 de janeiro último, institui a Política
Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS.
Em
Sergipe funciona uma associação que presta assistência aos portadores
dessas doenças, bem como aos seus familiares - a ASPDR - com sede na Rua 24 de
outubro, 147, no bairro Palestina, comandada por Fabricio Ribeiro. Com o apoio
da Defensoria Pública do Estado de Sergipe, a ASPDR busca sensibilizar a
população, os profissionais de saúde e os gestores públicos para esse tipo de
patologia, aperfeiçoando o processo de diagnóstico e facilitando o tratamento
e acompanhamento.
Para ser considerada
doença rara, a incidência deverá ser inferior a 5 casos por 10 mil
nascimentos. Afeta 6% da população e por isso pode ser esperado, em
Aracaju, algo em torno de 36 mil pessoas que podem cursar com esse tipo
de doença. A informação é do médico geneticista Emerson Santana, professor da
UFS e que participa do ambulatório do Centro de Especialidades Médicas para
Crianças e Adolescentes da Secretaria Municipal de Saúde. De evolução crônica, caráter
progressivo e degenerativo e até incapacitante, estima-se que existam algo
entre 6 e 8 mil tipos diferentes de doenças raras, sendo que a grande maioria
decorre de fatores genéticos. O problema é que o diagnóstico muitas vezes é
difícil e demorado, o que agrava sobremodo o prognóstico.
Um aspecto
importante a ser considerado é que, embora sejam doenças individualmente raras,
quando consideradas em conjunto passam a ter relevância como problema de saúde
pública. E essa raridade some no momento em que uma delas bate a sua porta,
gerando angústia e insegurança no seio da família. As sequelas provocadas por
essas doenças são imprevisíveis e muitas vezes só aparecem após meses ou anos
após o nascimento. A intensidade delas também vai depender da precocidade do
diagnóstico e dos recursos terapêuticos instituídos, na maioria das vezes
altamente dispendiosos, chegando mesmo a necessitar importar medicamentos de
outros países.
Em função disso torna-se
imperativo, ao poder público, promover toda a assistência possível aos
portadores dessas doenças raras, criando mecanismos que facilitem o acesso ao
diagnóstico, tratamento e acompanhamento.
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