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sábado, 11 de outubro de 2014
sexta-feira, 3 de outubro de 2014
10/03/2014 - 00:03
Doenças Raras
Consideradas em conjunto têm relevância como problema de saúde
Em 29 de fevereiro
de 2008 é criado internacionalmente o Dia das Doenças Raras. O próprio 29 de
fevereiro é um dia raro, pois só acontece a cada quatro anos, daí a sua
escolha. Nos anos intercalares, a celebração fica antecipada para o dia 28.
O Congresso
brasileiro aprova, em 2009, o PL 159, instituindo o Dia Nacional das Doenças
Raras, celebrado no último dia do mês de fevereiro. Finalmente, o Ministério da
Saúde, através da Portaria 199, de 30 de janeiro último, institui a Política
Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS.
Em
Sergipe funciona uma associação que presta assistência aos portadores
dessas doenças, bem como aos seus familiares - a ASPDR - com sede na Rua 24 de
outubro, 147, no bairro Palestina, comandada por Fabricio Ribeiro. Com o apoio
da Defensoria Pública do Estado de Sergipe, a ASPDR busca sensibilizar a
população, os profissionais de saúde e os gestores públicos para esse tipo de
patologia, aperfeiçoando o processo de diagnóstico e facilitando o tratamento
e acompanhamento.
Para ser considerada
doença rara, a incidência deverá ser inferior a 5 casos por 10 mil
nascimentos. Afeta 6% da população e por isso pode ser esperado, em
Aracaju, algo em torno de 36 mil pessoas que podem cursar com esse tipo
de doença. A informação é do médico geneticista Emerson Santana, professor da
UFS e que participa do ambulatório do Centro de Especialidades Médicas para
Crianças e Adolescentes da Secretaria Municipal de Saúde. De evolução crônica, caráter
progressivo e degenerativo e até incapacitante, estima-se que existam algo
entre 6 e 8 mil tipos diferentes de doenças raras, sendo que a grande maioria
decorre de fatores genéticos. O problema é que o diagnóstico muitas vezes é
difícil e demorado, o que agrava sobremodo o prognóstico.
Um aspecto
importante a ser considerado é que, embora sejam doenças individualmente raras,
quando consideradas em conjunto passam a ter relevância como problema de saúde
pública. E essa raridade some no momento em que uma delas bate a sua porta,
gerando angústia e insegurança no seio da família. As sequelas provocadas por
essas doenças são imprevisíveis e muitas vezes só aparecem após meses ou anos
após o nascimento. A intensidade delas também vai depender da precocidade do
diagnóstico e dos recursos terapêuticos instituídos, na maioria das vezes
altamente dispendiosos, chegando mesmo a necessitar importar medicamentos de
outros países.
Em função disso torna-se
imperativo, ao poder público, promover toda a assistência possível aos
portadores dessas doenças raras, criando mecanismos que facilitem o acesso ao
diagnóstico, tratamento e acompanhamento.
21/02/14 -
14h33
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| Fotos(ASCON - SMS) |
O secretário adjunto da Saúde de Aracaju, o médico
Lúcio Prado, participou na manhã desta sexta-feira, 21, da palestra em
comemoração ao Dia Mundial de Conscientização das Doenças Raras em Sergipe,
realizada pela Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras (ASPDR) no
auditório da Defensoria Pública de Sergipe. Ainda estiveram no evento, o
coordenador do Núcleo do Direito da Saúde da Defensoria Pública, Murilo de
Souza, e a coordenadora do Programa da Saúde da Criança e adolescente e do
Jovem, Rita Bitencourt.
O Dia das Doenças Raras foi criado em 29 de
fevereiro de 2008 e escolhido por ser um dia raro. Nos anos intercalares é
celebrado no último dia do mês fevereiro. As Doenças Raras são caracterizadas
por uma ampla diversidade de sinais e sintomas variando para cada tipo de
enfermidade. Geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e até
incapacitantes, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias.
Em palestra sobre o tema, o médico geneticista
Emerson Santana explicou detalhes sobre o caminho que um paciente trilha para
realizar tratamento. “O diagnóstico das doenças raras é difícil e demorado, o
que leva os pacientes a ficarem meses ou até anos visitando inúmeros serviços
de saúde, sendo submetidos a tratamentos inadequados até que obtenham o
diagnóstico definitivo, por isso, é muito importante a presença da Secretaria
da Saúde para que possamos conscientizar os gestores sobre uma portaria do
Ministério da Saúde que saiu há um mês com uma política de atenção integral
para pessoas com doenças raras” ressaltou Santana.
Durante a semana foram realizadas várias atividades
e debates que abrangeram a sociedade sergipana, sempre com ênfase na informação
e atualização científica de fácil acesso e compreensão voltada para estudantes
e profissionais da saúde. “Atualmente em Sergipe 6% da população sofre com
alguma doença rara, isso em nível estadual é em torno de 120 mil pessoas, na
capital 36 mil têm doenças consideradas raras, muitas dessas com diagnóstico e
tratamento. Com esse evento queremos conscientizar não só os gestores públicos,
mas também as populações em geral sobre o assunto”, enfatizou o presidente da
Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras, Fabrício Ribeiro.
Segundo enfatizou o adjunto da Saúde de Aracaju,
Lúcio Prado, o tema é extremamente preocupante e receberá uma atenção especial
por parte da gestão da Secretaria. “Parabenizo a Associação pela brilhante
iniciativa. Como médico, sei da importância de um tratamento adequado e quanto
mais rápido se detecta o problema, mais chances se têm de cura. Como gestor da
Saúde de Aracaju sei da nossa responsabilidade de passar o apoio necessário na
luta junto à Associação, aos pacientes e suas famílias. Levarei este importante
para ser discutido junto à Secretária da Saúde para que possamos, na política
pública também, dar total apoio aos pacientes e aos envolvidos nessa causa
nobre”, ressaltou o médico.
Fonte: http://www.aracaju.se.gov.br/index.php?act=leitura&codigo=58098#
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