PROJETO:


"Juntos Somos Mais, Sozinhos Somos
Raros!”

(ASPDR)

quinta-feira, 21 de novembro de 2013

COMUNICADO URGENTE/IMPORTANTE

Amigos Do Facebook, Como todos Sabem a ASPDR - Associação Sergipana De Pessoas Com Doenças Raras É Uma Entidade Sem Fins Lucrativos, Que Para Realizações De Suas Atividades, Depende Da Vontade Voluntária De Pessoas, Sejam Elas Jurídicas Ou Física, Porém, Desde Abril/2013, Estávamos Programando Um Seminário Sobre Doenças Raras Em Nosso Estado; e em agosto recebemos uma proposta de patrocínio... E assim o nosso seminário começou a ter vida, então nasceu A ”1ª JORNADA DE ESTUDO SOBRE DOENÇAS RARAS, COM OS AMIGOS DA SAÚDE DE SERGIPE”, e tivemos a honra de ter como parceiros a AFAG E GEDR, Que Lutaram Conosco, Em Buscar Profissionais, E A Criação De Todo Material Que Precisávamos Para Realização do seminário, Só Ficamos Faltando A Parte Do Patrocínio. Entretanto, e em Agosto Recebemos Uma Proposta De Patrocínio, Onde Em Todas as Reuniões de planejamento com o nosso patrocinador, Foram Se Confirmando O Nosso Patrocínio, Mas 19 Dias Antes Da Realização Do Nosso Seminário, Fomos Surpreendidos Com Uma noticia Muito Desagradável, de desistência voluntária do nosso patrocinador, em não patrocinar o nosso seminário.. E Contudo Isso, No Pensamento No Comprometimento Dos Profissionais, A GEDR E AFAG (Que Estavam Nos Ajudando), As Famílias E Toda Sociedade Sergipana, Que Estavam Esperando Por Está Oportunidade... (...) Tentamos De Várias Outras Formas, Buscar Alternativas, Para Realização Do Evento, Mas Infelizmente Não Conseguimos... Ficamos Muito Triste Com Tudo Isso, Pois, Nós (o GEDR, AFAG E ASPDR) Fizemos Tudo Que Estava Em Nosso Alcance, Mas Infelizmente... ...não conseguimos!

- obrigado pela atenção e compreensão de todos, e Desculpem Pelos Transtornos, Mas Em Virtudes dos Acontecimentos referente ao patrocínio, Fomos obrigados a Adiar O Nosso Seminário.

- TODAVIA, NÃO FIQUEM TRISTE, SOMOS BRASILEIROS NÃO DESISTIMOS NUNCA, PODEMOS TER PERDIDO A LUTA, MAS NÃO A GUERRA!!! NÃO HÁ VITÓRIA SEM LUTA!!..., POIS, DEUS TÁ NO CONTROLE DE NOSSAS VIDAS E DOS NOSSOS PROJETOS, E IREMOS CONTINUAR NA “LUTA PELA SOBREVIVÊNCIA DOS PACIENTES COM DOENÇAS RARAS”, O NOSSO SEMINÁRIO VAI SER ADIADO, E LOGO, LOGO CONFIRMAREMOS A DATA, E PODE TER CERTEZA QUE PUBLICAREMOS.

- OBRIGADA MAIS UMA VEZ, E RECEBAM AS NOSSAS SINCERAS DESCULPAS PELOS TRANSTORNOS, ATRAVÉS DESSE VÍDEO! 
 
“Juntos Somos Mais, Sozinhos Somos Raros!”
Att - ASPDR




quinta-feira, 10 de outubro de 2013

Doença Rara Deixa Estudante Completamente Paralisada


Após internação, Emily se recupera da síndrome de Guillain-Barré e volta a mexer olhos..



A estudante Emily Thompson, de 20 anos, de Newton Hall, no Reino Unido, se recupera aos poucos após doença rara deixar o seu corpo completamente paralisado. Nem os olhos ela podia mexer. As informações são do site Daily Mail desta quinta-feira (10)
Depois de passar por uma sensação de dormência nas mãos e nos pés, Emily precisou ser internada. No hospital, a ex-dançarina descobriu que sofria da síndrome de Guillian-Barré — caracterizada por lesões nos nervos periféricos que se originam no encéfalo ou na medula espinhal.

A doença, que afeta apenas 1 em cada 50 mil pessoas, paralisou todo o corpo da estudante, inclusive suas pálpebras. Segundo sua mãe, Carolyn, a filha não mostrava sinais de melhora.  

— Ficou impossível se comunicar com a Emily. Por alguns dias, ela não conseguia nem sequer mover os olhos

Sua família foi avisada de que deveria se preparar para o pior, já que, além de ter a doença, Emily também estava com pneumonia. A garota passou duas semanas internada na UTI (Unidade de Terapia Intensiva).
No entanto, depois de sete semanas em tratamento intensivo, Emily obteve uma melhora no quadro e começou a recuperar os movimentos do corpo. Durante uma sessão de fisioterapia, a estudante conseguiu dar os primeiros passos.  

— Quando comecei a me mexer, eu só queria chorar de tanta felicidade.

Com uma recuperação positiva, Emily foi transferida para um Centro de Neurorreabilitação e Neuropsiquiatria para intensificar os exercícios e progredir em seu tratamento.

 






Fonte: http://noticias.r7.com/saude/fotos/doenca-rara-deixa-estudante-completamente-paralisada-10102013#!/foto/1

quarta-feira, 2 de outubro de 2013

ORGANIZAÇÃO UM MINUTO PELA VIDA

Parabéns!!
Juliana Oliveira, pelo seu Trabalho que Deus continue abençoando seus projetos...
- Visitem o site conheça a história desses  guerreiros, que lutam 
"Um Minuto Pela Vida" e apoie as nossas ações...
http://organizacaoumminutopelavida.blogspot.com.br/








Fonte: https://www.facebook.com/profile.php?id=100003520004533&fref=ts


sexta-feira, 27 de setembro de 2013

Incentivo à pesquisa de doenças raras é aprovado pela CAE e pode ir para a Câmara

Incentivo à pesquisa de doenças raras é aprovado pela CAE e pode ir para a Câmara

 
Da Redação
A Comissão de Assuntos Econômicos (CAE) concluiu, nesta terça-feira (24), a votação de proposta que pode assegurar mais recursos para o desenvolvimento tecnológico de medicamentos, imunobiológicos, produtos para a saúde e outras modalidades terapêuticas destinados ao tratamento de doenças raras ou negligenciadas.

A CAE aprovou, em turno suplementar, projeto de lei (PLS 231/2012) do senador Eduardo Suplicy (PT-SP) que destina a essas iniciativas no mínimo 30% dos recursos do Programa de Fomento à Pesquisa em Saúde,  previsto Lei 10.332/2001.
Uma primeira votação da matéria foi feita na reunião anterior da CAE, em 17 de setembro. Como recebeu decisão terminativa, o projeto poderá ser enviado diretamente à Câmara dos Deputados, se não houver recurso para deliberação pelo Plenário.
O projeto originou-se da constatação de desinteresse dos laboratórios farmacêuticos em gastar com pesquisas na área. Por isso, previa, inicialmente, a criação do Fundo Nacional de Pesquisas para Doenças Raras e Negligenciadas (FNPDRN), mas foi alterado em sua análise pela Comissão de Ciência, Tecnologia, Inovação, Comunicação e Informática (CCT).
Naquela comissão, o relator Sérgio Souza (PMDB-PR) reconheceu que o desinteresse comercial dos laboratórios “é uma falha de mercado das mais cruéis”, mas concluiu que o financiamento de pesquisas não deve ser garantido pela criação de um fundo, e sim pela alteração da legislação em vigor.
Por isso, ele sugeriu, para garantir a coerência do ordenamento jurídico que regula os investimentos em ciência e tecnologia, alterar a Lei 10.332/2001, de modo a prever a destinação a esse tipo de desenvolvimento científico de 30% dos recursos do Programa de Fomento à Pesquisa em Saúde.
Esse programa recebe recursos da Cide-Tecnologia, taxa cobrada de empresas brasileiras que licenciam tecnologia estrangeira.
Na CAE, a relatora, senadora Lúcia Vânia (PSDB-GO), concordou com as mudanças feitas pela CCT sem propor novas alterações.

Agência Senado
(Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: http://www12.senado.gov.br/noticias/materias/2013/09/24/incentivo-a-pesquisa-de-doencas-raras-e-aprovado-pela-cae-e-pode-ir-para-a-camara
 Fonte: https://www.facebook.com/romariodesouzafaria

24/09/2013 - 12h15 Comissões - Assuntos Econômicos - Atualizado em 24/09/2013 - 18h04

sexta-feira, 13 de setembro de 2013

DELICADEZAS DE UTI

  

1. Dispor de uma sala de descanso para as mães com chá, água ou suco, torradas e biscoitos (especialmente em maternidades onde a mãe amamenta). 

2. Se possível, servir lanches e refeições para as mães.

3. Permitir fotografias (feitas pelos pais ou pela equipe)

4. Permitir o livre acesso dos pais 24h. 

5. Ter uma cadeira ao lado do berço. 

6. Ter pelo menos um psicólogo no hospital. 

7. Orientar os pais antes da primeira visita, apresentando a equipe pelo nome, e fornecendo infor
mações em linguagem clara e de forma carinhosa sobre a criança, e um resumo simples sobre os equipamentos da UTI para não assustar os pais. 

8. Permitir itens pessoais, desenho do irmão mais velho, ou uma foto, ou um santinho, observando as normas internas de higiene.

9. Na hora da chamada para entrar na UTI Neonatal, não se referir às mães e aos filhos como “RN de Maria”, e sim pelo nome do bebê ex: Mãe do Pedro, Ana ou Giovana. 

10. Quando o quadro do bebê permitir, ensinar a mãe e o pai a realizar pequenas funções, ex: medir a temperatura, ou ainda se possível, trocar uma fralda.

11. Preparar os pais para cuidarem de seus filhos após a alta, certificando-se que eles compreenderam todas as instruções e cuidados. 

12. Ter uma sala de consultas, onde o médico ou a equipe possa conversar com os pais com privacidade.
13. Saber que a equipe e os pais tornam-se uma "família de UTI", e valorizar esse relacionamento, lembrando que cada um tem olhares diferentes sobre a criança.

14. Respeitar sempre as esperanças dos pais, sabendo que todas as informações já foram passadas sobre o estado da criança, as condutas adotadas, e tudo de maneira clara e precisa.

15. Em situação de perda de um bebê, oferecer informação aos pais de maneira cuidadosa, tranquila, clara, sem pressa, em ambiente preservado. Permitir que estes tenham contato físico com o bebê, se assim o quiserem. Se possível, oferecer apoio psicológico neste momento e garantir retaguarda em ambulatório de psicologia.

  
Fonte: http://www.institutoabrace.org.br/delicadezas.asp