PROJETO:


"Juntos Somos Mais, Sozinhos Somos
Raros!”

(ASPDR)

sexta-feira, 20 de dezembro de 2013

Ação Solidária em Apoio aos pacientes com EIM - Erros Inatos do Metabolismos de Sergipe

No dia 18 de Dezembro, foi realizada uma Ação Solidária em Apoio aos pacientes com EIM, no CEMCA - Centro de Especialidade Medica a Criança e o Adolescente; promovido pela Sec. de Saúde do Município de Aracaju através de Dr Emerson Santana Santos e ASPDR... onde foram realizado o exame para diagnóstico, e logo após os pacientes e seus familiares participaram do café da manhã promovido pela ASPDR através de seus colaboradores. Obrigada a todos aqueles que colaboraram diretamente ou indiretamente, conosco... contamos sempre com vocês.





quinta-feira, 21 de novembro de 2013

COMUNICADO URGENTE/IMPORTANTE

Amigos Do Facebook, Como todos Sabem a ASPDR - Associação Sergipana De Pessoas Com Doenças Raras É Uma Entidade Sem Fins Lucrativos, Que Para Realizações De Suas Atividades, Depende Da Vontade Voluntária De Pessoas, Sejam Elas Jurídicas Ou Física, Porém, Desde Abril/2013, Estávamos Programando Um Seminário Sobre Doenças Raras Em Nosso Estado; e em agosto recebemos uma proposta de patrocínio... E assim o nosso seminário começou a ter vida, então nasceu A ”1ª JORNADA DE ESTUDO SOBRE DOENÇAS RARAS, COM OS AMIGOS DA SAÚDE DE SERGIPE”, e tivemos a honra de ter como parceiros a AFAG E GEDR, Que Lutaram Conosco, Em Buscar Profissionais, E A Criação De Todo Material Que Precisávamos Para Realização do seminário, Só Ficamos Faltando A Parte Do Patrocínio. Entretanto, e em Agosto Recebemos Uma Proposta De Patrocínio, Onde Em Todas as Reuniões de planejamento com o nosso patrocinador, Foram Se Confirmando O Nosso Patrocínio, Mas 19 Dias Antes Da Realização Do Nosso Seminário, Fomos Surpreendidos Com Uma noticia Muito Desagradável, de desistência voluntária do nosso patrocinador, em não patrocinar o nosso seminário.. E Contudo Isso, No Pensamento No Comprometimento Dos Profissionais, A GEDR E AFAG (Que Estavam Nos Ajudando), As Famílias E Toda Sociedade Sergipana, Que Estavam Esperando Por Está Oportunidade... (...) Tentamos De Várias Outras Formas, Buscar Alternativas, Para Realização Do Evento, Mas Infelizmente Não Conseguimos... Ficamos Muito Triste Com Tudo Isso, Pois, Nós (o GEDR, AFAG E ASPDR) Fizemos Tudo Que Estava Em Nosso Alcance, Mas Infelizmente... ...não conseguimos!

- obrigado pela atenção e compreensão de todos, e Desculpem Pelos Transtornos, Mas Em Virtudes dos Acontecimentos referente ao patrocínio, Fomos obrigados a Adiar O Nosso Seminário.

- TODAVIA, NÃO FIQUEM TRISTE, SOMOS BRASILEIROS NÃO DESISTIMOS NUNCA, PODEMOS TER PERDIDO A LUTA, MAS NÃO A GUERRA!!! NÃO HÁ VITÓRIA SEM LUTA!!..., POIS, DEUS TÁ NO CONTROLE DE NOSSAS VIDAS E DOS NOSSOS PROJETOS, E IREMOS CONTINUAR NA “LUTA PELA SOBREVIVÊNCIA DOS PACIENTES COM DOENÇAS RARAS”, O NOSSO SEMINÁRIO VAI SER ADIADO, E LOGO, LOGO CONFIRMAREMOS A DATA, E PODE TER CERTEZA QUE PUBLICAREMOS.

- OBRIGADA MAIS UMA VEZ, E RECEBAM AS NOSSAS SINCERAS DESCULPAS PELOS TRANSTORNOS, ATRAVÉS DESSE VÍDEO! 
 
“Juntos Somos Mais, Sozinhos Somos Raros!”
Att - ASPDR




quinta-feira, 10 de outubro de 2013

Doença Rara Deixa Estudante Completamente Paralisada


Após internação, Emily se recupera da síndrome de Guillain-Barré e volta a mexer olhos..



A estudante Emily Thompson, de 20 anos, de Newton Hall, no Reino Unido, se recupera aos poucos após doença rara deixar o seu corpo completamente paralisado. Nem os olhos ela podia mexer. As informações são do site Daily Mail desta quinta-feira (10)
Depois de passar por uma sensação de dormência nas mãos e nos pés, Emily precisou ser internada. No hospital, a ex-dançarina descobriu que sofria da síndrome de Guillian-Barré — caracterizada por lesões nos nervos periféricos que se originam no encéfalo ou na medula espinhal.

A doença, que afeta apenas 1 em cada 50 mil pessoas, paralisou todo o corpo da estudante, inclusive suas pálpebras. Segundo sua mãe, Carolyn, a filha não mostrava sinais de melhora.  

— Ficou impossível se comunicar com a Emily. Por alguns dias, ela não conseguia nem sequer mover os olhos

Sua família foi avisada de que deveria se preparar para o pior, já que, além de ter a doença, Emily também estava com pneumonia. A garota passou duas semanas internada na UTI (Unidade de Terapia Intensiva).
No entanto, depois de sete semanas em tratamento intensivo, Emily obteve uma melhora no quadro e começou a recuperar os movimentos do corpo. Durante uma sessão de fisioterapia, a estudante conseguiu dar os primeiros passos.  

— Quando comecei a me mexer, eu só queria chorar de tanta felicidade.

Com uma recuperação positiva, Emily foi transferida para um Centro de Neurorreabilitação e Neuropsiquiatria para intensificar os exercícios e progredir em seu tratamento.

 






Fonte: http://noticias.r7.com/saude/fotos/doenca-rara-deixa-estudante-completamente-paralisada-10102013#!/foto/1

quarta-feira, 2 de outubro de 2013

ORGANIZAÇÃO UM MINUTO PELA VIDA

Parabéns!!
Juliana Oliveira, pelo seu Trabalho que Deus continue abençoando seus projetos...
- Visitem o site conheça a história desses  guerreiros, que lutam 
"Um Minuto Pela Vida" e apoie as nossas ações...
http://organizacaoumminutopelavida.blogspot.com.br/








Fonte: https://www.facebook.com/profile.php?id=100003520004533&fref=ts