No dia 18 de Dezembro, foi realizada uma Ação
Solidária em Apoio aos pacientes com EIM, no CEMCA - Centro de
Especialidade Medica a Criança e o Adolescente; promovido pela Sec. de
Saúde do Município de Aracaju através de Dr Emerson Santana
Santos e ASPDR... onde foram realizado o exame para diagnóstico, e logo
após os pacientes e seus familiares participaram do café da manhã
promovido pela ASPDR através de seus colaboradores. Obrigada a todos
aqueles que colaboraram diretamente ou indiretamente, conosco...
contamos sempre com vocês.
PROJETO:
"Juntos Somos Mais, Sozinhos Somos
Raros!”
(ASPDR)
sexta-feira, 20 de dezembro de 2013
quarta-feira, 11 de dezembro de 2013
sábado, 7 de dezembro de 2013
quinta-feira, 21 de novembro de 2013
COMUNICADO
URGENTE/IMPORTANTE
Amigos
Do Facebook, Como todos Sabem a ASPDR - Associação Sergipana De
Pessoas Com Doenças Raras É Uma Entidade Sem Fins Lucrativos, Que
Para Realizações De Suas Atividades, Depende Da Vontade Voluntária
De Pessoas, Sejam Elas Jurídicas Ou Física, Porém, Desde
Abril/2013, Estávamos Programando Um Seminário Sobre Doenças Raras
Em Nosso Estado; e em agosto recebemos uma proposta de patrocínio...
E assim o nosso seminário começou a ter vida, então nasceu A ”1ª
JORNADA DE ESTUDO SOBRE DOENÇAS RARAS, COM OS AMIGOS DA SAÚDE DE
SERGIPE”, e tivemos a honra de ter como parceiros a AFAG E GEDR,
Que Lutaram Conosco, Em Buscar Profissionais, E A Criação De Todo
Material Que Precisávamos Para Realização do seminário, Só
Ficamos Faltando A Parte Do Patrocínio. Entretanto, e em Agosto
Recebemos Uma Proposta De Patrocínio, Onde Em Todas as Reuniões de
planejamento com o nosso patrocinador, Foram Se Confirmando O Nosso
Patrocínio, Mas 19 Dias Antes Da Realização Do Nosso Seminário,
Fomos Surpreendidos Com Uma noticia Muito Desagradável, de
desistência voluntária do nosso patrocinador, em não patrocinar o
nosso seminário.. E Contudo Isso, No Pensamento No Comprometimento
Dos Profissionais, A GEDR E AFAG (Que Estavam Nos Ajudando), As
Famílias E Toda Sociedade Sergipana, Que Estavam Esperando Por Está
Oportunidade... (...) Tentamos De Várias Outras Formas, Buscar
Alternativas, Para Realização Do Evento, Mas Infelizmente Não
Conseguimos... Ficamos Muito Triste Com Tudo Isso, Pois, Nós (o
GEDR, AFAG E ASPDR) Fizemos Tudo Que Estava Em Nosso Alcance, Mas
Infelizmente... ...não conseguimos!
-
obrigado pela atenção e compreensão de todos, e Desculpem Pelos
Transtornos, Mas Em Virtudes dos Acontecimentos referente ao
patrocínio, Fomos obrigados a Adiar O Nosso Seminário.
-
TODAVIA, NÃO FIQUEM TRISTE, SOMOS BRASILEIROS NÃO DESISTIMOS NUNCA,
PODEMOS TER PERDIDO A LUTA, MAS NÃO A GUERRA!!! NÃO HÁ VITÓRIA
SEM LUTA!!..., POIS, DEUS TÁ NO CONTROLE DE NOSSAS VIDAS E DOS
NOSSOS PROJETOS, E IREMOS CONTINUAR NA “LUTA
PELA SOBREVIVÊNCIA DOS PACIENTES COM DOENÇAS RARAS”,
O NOSSO SEMINÁRIO VAI SER ADIADO, E LOGO, LOGO CONFIRMAREMOS A DATA,
E PODE TER CERTEZA QUE PUBLICAREMOS.
-
OBRIGADA MAIS UMA VEZ, E RECEBAM AS NOSSAS SINCERAS DESCULPAS PELOS
TRANSTORNOS, ATRAVÉS DESSE VÍDEO!
“Juntos
Somos Mais, Sozinhos Somos Raros!”
Att
- ASPDR
quinta-feira, 10 de outubro de 2013
Doença Rara Deixa Estudante Completamente Paralisada
Após
internação, Emily se recupera da síndrome de Guillain-Barré e volta a mexer
olhos..
A estudante Emily Thompson, de 20 anos, de Newton Hall, no Reino
Unido, se recupera aos poucos após doença rara deixar o seu corpo completamente
paralisado. Nem os olhos ela podia mexer. As informações são do site Daily Mail
desta quinta-feira (10)
Depois de passar por uma sensação de dormência nas mãos e
nos pés, Emily precisou ser internada. No hospital, a ex-dançarina descobriu
que sofria da síndrome de Guillian-Barré — caracterizada por lesões nos nervos
periféricos que se originam no encéfalo ou na medula espinhal.
A doença, que afeta apenas 1 em cada 50 mil pessoas, paralisou todo o corpo da estudante, inclusive suas pálpebras. Segundo sua mãe, Carolyn, a filha não mostrava sinais de melhora.
— Ficou impossível se comunicar com a Emily. Por alguns dias, ela não conseguia nem sequer mover os olhos
A doença, que afeta apenas 1 em cada 50 mil pessoas, paralisou todo o corpo da estudante, inclusive suas pálpebras. Segundo sua mãe, Carolyn, a filha não mostrava sinais de melhora.
— Ficou impossível se comunicar com a Emily. Por alguns dias, ela não conseguia nem sequer mover os olhos
Sua família foi avisada de que deveria se preparar para o
pior, já que, além de ter a doença, Emily também estava com pneumonia. A garota
passou duas semanas internada na UTI (Unidade de Terapia Intensiva).
No entanto, depois de sete semanas em tratamento intensivo,
Emily obteve uma melhora no quadro e começou a recuperar os movimentos do
corpo. Durante uma sessão de fisioterapia, a estudante conseguiu dar os
primeiros passos.
— Quando comecei a me mexer, eu só queria chorar de tanta felicidade.
— Quando comecei a me mexer, eu só queria chorar de tanta felicidade.
Fonte: http://noticias.r7.com/saude/fotos/doenca-rara-deixa-estudante-completamente-paralisada-10102013#!/foto/1
terça-feira, 8 de outubro de 2013
quarta-feira, 2 de outubro de 2013
ORGANIZAÇÃO UM MINUTO PELA VIDA
Parabéns!!
Juliana Oliveira, pelo seu Trabalho que Deus continue abençoando seus projetos...
- Visitem o site conheça a história desses guerreiros, que lutam
"Um Minuto Pela Vida" e apoie as nossas ações...
http://organizacaoumminutopelavida.blogspot.com.br/
Fonte: https://www.facebook.com/profile.php?id=100003520004533&fref=ts
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